Importancia de la orientación logopédica/fonoaudiológica a familias de personas con afasia

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Resumen: ​La afasia es un trastorno adquirido del lenguaje que impide comprender o transmitir información oral o escrita, por ello la persona que la padece ve limitada su interacción en la sociedad y en su entorno inmediato. Para disminuir las barreras relacionadas a la comunicación, debe tener acceso a una correcta rehabilitación con la ayuda de un fonoaudiólogo, quien en conjunto con la familia del paciente pueden generar instancias de facilitación y/o enriquecimiento de la comunicación. En este sentido, es clave para la gente que lo rodea tener información clara y precisa respecto de lo que conlleva esta enfermedad, las dificultades asociadas y la forma de ayudar durante la terapia.

Palabras clave: ​ Afasia, Fonoaudiología, Familia, Comunicación, Rehabilitación.

Desde el comienzo de la humanidad la comunicación ha sido el pilar fundamental para crear y desarrollar las relaciones interpersonales. En este sentido, el lenguaje oral se configura como la herramienta principal para la transmisión de ideas, sentimientos y deseos entre las personas. Sin embargo, esta habilidad no está exenta de alteraciones. Después de un daño cerebral adquirido (accidente cerebro vascular, traumatismos craneoencefálicos, tumores, anoxias e infecciones cerebrales), se puede generar un trastorno del lenguaje conocido como afasia, patología que ¨trasciende las esferas exclusivas del lenguaje; genera un quiebre de gran magnitud en la biografía de las personas y tiene un impacto severo en la calidad de vida de aquellos que la presentan¨ (González, Lavados & Olavarría, 2017). Como se vislumbra, la afasia no solo genera un impedimento significativo en la vida de quien la padece, sino que también en la de su familia y amigos cercanos.

Para superar o aminorar las complicaciones de la afasia, toda persona que la presente debe ser evaluada, diagnosticada y tratada por un fonoaudiólogo, quien es el profesional responsable de trabajar en la mejoraría de la comunicación del paciente.

En palabras de Barnes & Bloch (2018) el objetivo en esta intervención es acceder a sitios de comunicación para facilitar la participación en distintas situaciones de la vida. Asimismo, el fonoaudiólogo es el encargado de educar a la familia sobre el tema y concienciar sobre la necesidad de que esta sea un apoyo significativo durante el proceso de rehabilitación. Iturralde (2016) señala que es necesario generar el compromiso de algún familiar para que acompañe al paciente a sus terapias y, aporte con material que pudiera servir de apoyo. En otras palabras, que sea un personaje activo y comprometido con el proceso terapéutico. Es por ello que, desde el inicio del proceso de rehabilitación es necesario proporcionar instancias de entrega de información y capacitación sobre afasia a los familiares y amigos de la persona con este trastorno, con el propósito de aumentar la comprensión y la aceptación de este (Manning, MacFarlane, Hickey & Franklin, 2019), ya que se debe entender que la afasia genera un desorden en la familia del paciente, cambia y rompe el orden acostumbrado y enfrenta a todos sus miembros a una situación distinta, difícil y por sobre todo desconocida. En este contexto, el fonoaudiólogo debe intentar disminuir el nivel de ansiedad e incertidumbre respecto de las interrogantes que pudiese tener la familia.

Ilustración entrega de información

Como forma de integrar a la familia en la terapia, es necesario generar entrevistas, que permitan determinar los roles del paciente en la comunidad. Es ahí donde cónyuges, hijos, etc., tienen información valiosa que aportar, ya que tal como menciona la investigación de Wallace, Worrall, Rose & Le Dorze (2016), los resultados más importantes en el proceso de rehabilitación para las personas con afasia, en mayor frecuencia, se relacionan con la actividad, participación y función corporal de la CIF (Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud). Para responder estas preguntas y, ayudar al planteamiento de objetivos de rehabilitación, se debe conocer al sujeto y ser cercano a él o ella. Es importante generar estas instancias de entrevista con los familiares, para que estos se interesen y participen de la terapia de lenguaje. De esta manera, asumen un rol activo. Sin embargo, esto no siempre resulta sencillo ya que, se debe considerar las diferentes reacciones que puede presenta una familia respecto de la nueva situación de su ser querido. Para ello, es necesario aclarar y establecer posibles secuelas y proyecciones respecto de la evolución comunicativa del paciente.

Discusión

​Tal como se menciona, la participación de la familia es de suma importancia en el proceso de rehabilitación de la persona con afasia. Sin embargo, es necesario que cada integrante de ese núcleo reciba la educación oportuna y precisa respecto de lo que significa la afasia y las implicaciones que esta tiene para su ser querido.

Resulta fundamental contrastar las expectativas de la familia con el cuadro clínico que presente el usuario, de tal forma de no generar falsas ilusiones en las personas y luego responsabilizar al clínico por fantasías, que tuviesen idealizadas, respecto a la evolución de su familiar con afasia.

Es sabido que dentro del ámbito clínico hay errores en la entrega de información, de hecho Rose, Wallace & Leow (2019) establecen que los familiares de personas afásicas, refieren que no siempre reciben datos fidedignos de lo que implica un cuadro afásico y de cómo ellos pueden intervenir en el proceso. Por eso es responsabilidad de los profesionales de salud generar instancias de diálogo periódicas con los familiares de las personas afásicas, con el fin de no caer en errores o potenciar expectativas que quizá no se cumplan. También es necesario favorecer el entrenamiento de estas personas como buenos co-terapeutas, para ser agentes de ayuda en la rehabilitación y luego en el proceso de alta. Por esta razón, la disposición a colaborar debe ser un cuestión inherente a la familia y es así como se le debe hacer notar ya que, todo proceso de rehabilitación neurológica requiere de un esfuerzo conjunto entre la persona afectada, la familia y el equipo de rehabilitación.

Mujer mayor atendida por personal médico

No hay que dejar de mencionar que frente a problemas en la relación entre familia y fonoaudiólogo, se debe buscar la mejor solución, y esta siempre será aquella en que la persona afásica se vea favorecida. Si existen diferencias entre el clínico y la familia se puede derivar el caso, con el fin de no ser un ente de disrupción en el tratamiento.

Ahora bien, cuando es el familiar quien se muestra sobrepasado, iracundo e incluso agresivo, por la incapacidad de comunicarse como desea con el paciente, se puede pedir colaboración al equipo de salud, derivación a psicología u otro profesional que sea capaz de abordar estas dificultades y aportar al proceso en general. Por esta razón es importante contar con más integrantes de la familia o personas cercanas al usuario, para contar con alternativas y diferentes agentes de cooperación durante la rehabilitación.

Cuando no hay familia presente se debe indagar en la vida del usuario e intentar contactar con amigos, vecinos o alguna persona que pueda, al menos, aportar datos que permitan sobrellevar un proceso terapéutico más ecológico y dirigido a las necesidades e intereses de cada paciente con afasia.

Por lo anterior, queda de manifiesto que hay diferentes escenarios a los cuales el fonoaudiólogo se puede ver enfrentado al comenzar un tratamiento en personas con afasia y, debe procurar gestar la cooperación de la familia y/o amigos, en beneficio de un adecuado proceso terapéutico, a fin de contribuir a que el paciente maximice el desarrollo y uso de estrategias comunicativas.

Referencias:

González Mc Francisca, Lavados G Pablo, Olavarría I Verónica. Incidence of aphasia in patients experiencing an ischemic stroke. Rev. méd. Chile [Internet]. 2017 Feb ; 145 (2):194-200.Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872017000200007&lng=e s. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872017000200007.

Barnes Scott, Bloch Steven. Why is measuring communication difficult? A critical review of current speech pathology concepts and measures. Journal ​Clin Linguist Phon.​ 2019; 33(3):219-236. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30036100. DOI: 10.1080/02699206.2018.1498541

Iturralde Claudia. Responsabilidad social universitaria: intervención fonoaudiológica con pacientes afásicos adultos. E+E: Estudios De ExtensióN En Humanidades. 2016;4(4). Disponible en: ​https://revistas.psi.unc.edu.ar/index.php/EEH/article/view/15148

Manning Molly, MacFarlane Anne, HickeyAnne, Franklin Sue. Perspectives of people with aphasia poststroke towards personal recovery and living successfully: A systematic review and thematic synthesis. ​PLoS One. 2019 Mar;14(3). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30901359. DOI: ​10.1371/journal.pone.0214200 Wallace Sarah, ​Worrall Linda, ​Rose ​Tanya​, ​Le Dorze ​Guylaine. ​Which treatment outcomes are most important to aphasia clinicians and managers? An international e-Delphi consensus study. Aphasiology. 2017; 31(6): 643-673. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/303447033_Which_treatment_outcomes_are_most _important_to_aphasia_clinicians_and_managers_An_international_e-Delphi_consensus_stu dy DOI: 10.1080/02687038.2016.1186265

Rose Tanya, Wallace Sarah, Leow Sibin. Family members’ experiences and preferences for receiving aphasia information during early phases in the continuum of care. Int J Speech Lang Pathol. 2019 Oct; 21(5): 470-482. Disponible en : https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/17549507.2019.1651396?journalCode=iasl20 DOI: 10.1080/17549507.2019.1651396.

Patricio Canales

Logopeda en Centro de Rehabilitación La Florida (Santiago, Chile).

Miembro de la Unidad de Geriatría Neurocognitiva (UGEN) de CAPREDENA.

Diplomado en Trastornos de la Deglución, Habla, Lenguaje y Neurorrehabilitación en Adultos.

Diplomado en Geriatría Comunitaria por la Universidad de Santiago.

Diplomado en Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Adulto.

Experiencia clínica desde el año 2014 como logopeda en evaluación, diagnóstico y tratamiento de personas adultas y población geriátrica con dificultades en comunicación, cognición y deglución.

Experiencia en docencia clínica.

 

 

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