Pérdida de la identidad personal, por el cambio vocal, después del Daño Cerebral Adquirido

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Resumen: Tras un Daño Cerebral Adquirido (DCA) pueden ocurrir cambios físicos, cognitivos, comunicativos, emocionales y del comportamiento. Se puede llegar a tener una pérdida de la identidad personal, una falta de reconocimiento propio. La voz y el habla expresa lo que somos, y si esto cambia bruscamente, ya no solo afecta a la persona en sí, sino también a su entorno.

Palabras clave: cambio vocal, Daño Cerebral, identidad personal, Logopedia, Voz, SAE.

Introducción

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) supone, por su repentina aparición, importantes implicaciones emocionales.[1]González-Álvarez J, Parcet-Ibars MA, Ávila C, Geffner-Sclarsky, D. Una rara alteración del habla de origen neurológico: el síndrome del acento extranjero. Rev Neurol. 2003; 36(3): 227-234 Pero, ¿esto qué tiene que ver con el área logopédica? Después de un DCA (traumatismo, ictus, tumores, infecciones), nos podemos encontrar con la Afasia, que es la pérdida total o parcial de los procesos implicados en la formulación y comprensión del lenguaje.[2]Berthier ML, García N, Dávila G. Afasias y trastornos del habla. Medicine. 2011;10(74):5035-41 Sin embargo, existen muchos tipos de Afasia, por lo que observamos una gran cantidad de síntomas diferentes, no solo por la localización y extensión de las lesiones, sino por la variabilidad de las respuestas de cada persona.

Como logopedas, trabajamos la afectación tanto de la expresión como de la comprensión verbal, la lectura y la escritura, las funciones cognitivas (memoria, atención…), la musculatura orofacial, la capacidad sensorial y la respiración.[3]Jiménez MP. La Afasia: Evaluación e Intervención Logopédica. CSIFRevista. 2011; 48

No obstante, no estamos cayendo en la cuenta de algo muy importante: la voz. La voz refleja el estado emocional de la persona, así como el grado de confort en el que nos encontramos con nuestro cuerpo.[4]Austin D. The theory and practice of vocal psychotherapy: Songs of the self. London: Jessica Kingsley Publishers; 2008 La característica diferencial del ser humano es su capacidad de articular sus intenciones a través de la voz, es decir, la capacidad de transmitir elementos claramente propios. La voz tiene un papel fundamental en la construcción del sujeto y del lazo social. Tiene un rol destacado en los procesos de interacción social, ya que a través de ella, se articula el mensaje de un emisor a un receptor. La palabra, mediante la voz, representa al sujeto.[5]Abril CA. La pérdida de la voz en los maestros, una lectura desde el psicoanálisis. Desde el jardín de Freud. 2008; 8: 247-262 Tras un DCA se pueden presentar diversos trastornos relacionados con el habla y la voz, como son: apraxia del habla (afectación de la articulación y la prosodia), disartria (dificultad para articular), y disprosodia (alteración en la pronunciación y entonación).[6]Miller N, Taylor J, Howe C, Read J. Living with foreign accent syndrome: Insider perspectives. Aphasiology. 2011;25(9):1053-1068 La afasia es, sin lugar a dudas, el déficit cognitivo más devastador secundario al DCA, hasta el extremo de que algunos pacientes consideran que con la alteración del lenguaje han perdido su identidad personal. [7]Berthier ML, García N, Dávila G. Afasias y trastornos del habla. Medicine. 2011;10(74):5035-41

En un estudio sobre las consecuencias de un DCA que se realizó a través de un cuestionario se obtuvieron los siguientes resultados: los afectados sufrían de sentimientos de soledad, depresión, frustración, y pérdida de confianza. Sus cambios en la comunicación afectaron en sus relaciones con su familia, en su trabajo y socialización. Perciben sensaciones y reacciones negativas de su entorno: “mentalmente inestable”, “loco”, “alcohólico”, “no está muy bien”, o sentirse deshumanizados (la etiqueta de: “es alguien que ha tenido un ictus”). Todos los participantes del estudio estaban de acuerdo con el sentimiento de verse diferentes después del DCA, sentimientos de haber perdido una parte de ellos, y que “su ser” había sido alterado. Esta pérdida puede conducir a sentimientos de alienación, alejamiento, no estar seguros de quiénes son, y a una búsqueda interna de parte de sí mismo que ya no está a su alcance.[8]Miller N, Taylor J, Howe C, Read J. Living with foreign accent syndrome: Insider perspectives. Aphasiology. 2011;25(9):1053-1068

Continuando con esto, es digno de mención el Síndrome del Acento Extranjero (SAE), el cual es una enfermedad poco común tras una lesión cerebral. Es una rara alteración en la producción del habla caracterizada por el cambio en la prosodia y otras variables que producen características fonéticas alteradas que son percibidas como un acento extranjero. El SAE es una alteración en el habla caracterizada por la aparición de un acento impropio de la lengua materna, es decir, el hablante produce rasgos segmentales y suprasegmentales de la voz que no corresponden con su lengua materna.[9]Pinillos P. This is not my voice: a review of the Foreign Accent Syndrome. Estudios interlingüísticos. 2014; 2:107-116

Clínicamente se caracteriza por déficits segmentarios: mayor alteración en vocales que en consonantes, alteración en el tiempo de pronunciación de vocales, en algunos pacientes es más corto, en otros con mayor duración, y cambios y errores en la pronunciación de las consonantes. Prosódicos: cambio en el ritmo y entonación en palabras y frases, disminución en el tiempo entre sílaba y sílaba, inserción de vocales, pobre transición entre palabra y palabra, inversión en la tonalidad de una frase.[10]Buentello-García RM, Martínez-Rosas AR, Cisneros-Franco JM, Alonso-Vanegas MA. Síndrome de acento extranjero. Arch Neurocien. 2011; 16(3): 167-169 A pesar de que las alteraciones en el habla de los pacientes reflejan un acento ajeno a su comunidad lingüística, las variaciones en este no comprometen la comunicación con otras personas, ya que estas modificaciones fonético-fonológicas continúan siendo válidas para la lengua (no hay cambios gramaticales), por lo que la comunicación se mantiene inteligible.[11]Pinillos P. This is not my voice: a review of the Foreign Accent Syndrome. Estudios interlingüísticos. 2014; 2:107-116

¿Cómo ha de sentirse esa persona tras la brusca pérdida de la identidad personal y el sentimiento de no pertenecer a su comunidad parlante? ¿Cómo se ha de sentir incluso cuando el cambio de acento podía ser causa de sufrir racismo de sus conciudadanos?. La respuesta es: sentimientos de dolor, incomprensión, molestia, y desesperación.[12]Miller N, Taylor J, Howe C, Read J. Living with foreign accent syndrome: Insider perspectives. Aphasiology. 2011;25(9):1053-1068

Es interesante leer el relato de una paciente tras sufrir un ictus y qué desarrolló el SAE: [13]Othenin-Girard C. A personal narrative: living with the experience of aphasia, verbal dyspraxia and foreign accent syndrome. Brain Impairment. 2015;15(3):202-215

Experimento una fuerte aversión a algunas palabras médicas usadas para describir mi estado o mi situación. Estas palabras son clínicamente frías. Por ejemplo, la palabra afásico me provoca un fuerte sentimiento disonante. Me hace sentir náuseas. Mi identidad está conmigo misma y no es clasificable a través de palabras clínicas pertenecientes al ictus. Al principio un médico me dijo que no volvería a ser capaz de hablar, que, como mucho, me comunicaría con un aparato electrónico, tecleando las palabras y obteniendo una voz robótica en su lugar. Afásico fue la terminología que él usó. Incluso ahora, mientras lo escribo, me indigno. La aversión que siento hacia la palabra, es extrema. Yo estaba, y posiblemente esté, traumatizada por lo que me pasó. En un momento: perfectamente sana, al siguiente: ictus. No podía hablar, cantar ni silbar y todo mi lado derecho estaba paralizado. Después del ictus tuve que aprender a pronunciar cada letra y practicar las palabras combinando los sonidos. Constantemente tengo que explicar por qué tengo un acento. Sueno como un disco rayado. Les explico un poco y entonces normalmente soy clasificada como incapaz. Me encuentro con respuestas estereotipadas como: ¡ oh te ves genial!, con el tono de que las personas incapaces normalmente no se ven listas. Esa actitud hace que mi sangre hierva. Estoy estancada en la fase de transición. Puedo ver en las caras de las personas cuando ellos tienen problemas para entenderme. Quería caminar y hablar lo más pronto posible, y ser una persona que nadie pudiera decir que tuvo un ictus cuando me vean la primera vez. La fase transitoria está en mi aprendizaje sobre cómo hacer frente y trabajar con la voz cambiada, sin aceptar la inmutabilidad de esta.

Discusión

Estos pacientes se enfrenta a un cambio brusco de un día para otro, pierden la capacidad de comunicarse total o parcialmente. Pierden su identidad por completo y no se reconocen, a nivel mental, es un cambio muy fuerte, que deben afrontar tanto la persona con su alrededor. Además, como hemos visto, se enfrentan a etiquetas en su vida diaria que hacen que nunca se desprendan de ese recuerdo traumático.

Las consecuencias del daño cerebral se manifiestan a diversos niveles, incluyendo cambios físicos, cognitivos, emocionales y del comportamiento, por lo que la atención interdisciplinar es esencial desde el primer momento y en todo el proceso de rehabilitación del paciente. Estas patologías constituyen una de las principales causas de discapacidad en la población adulta. Los déficits cognitivos, las dificultades en el lenguaje y la comunicación, así como los problemas emocionales y del comportamiento, repercuten directamente en el funcionamiento diario del paciente, por lo que deberán tratarse de forma global e integrada.[14]Bruna O, Subirana J, Signo S. Atención interdisciplinar del daño cerebral. RevLogopFonAudiol. 2010;30(1):3-6

Como profesionales debemos ser capaces de ver más allá, de tener en cuenta sus sentimientos, y ser capaces de realizar un tratamiento flexible e integrador. Muchas veces, como logopedas, nos centramos en su capacidad de comunicación a nivel general sin profundizar en otros detalles que les pueden estar afectando. Debemos ser capaces de ver más allá con el único fin de mejorar su calidad de vida.

Logopeda colegiada nº: 28/1309

Máster en Investigación logopédica en Daño Cerebral y Trastornos Degenerativos.

Logopeda en Clínica de rehabilitación Integral

Bibliografía

Bibliografía
1González-Álvarez J, Parcet-Ibars MA, Ávila C, Geffner-Sclarsky, D. Una rara alteración del habla de origen neurológico: el síndrome del acento extranjero. Rev Neurol. 2003; 36(3): 227-234
2,
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Berthier ML, García N, Dávila G. Afasias y trastornos del habla. Medicine. 2011;10(74):5035-41
3Jiménez MP. La Afasia: Evaluación e Intervención Logopédica. CSIFRevista. 2011; 48
4Austin D. The theory and practice of vocal psychotherapy: Songs of the self. London: Jessica Kingsley Publishers; 2008
5Abril CA. La pérdida de la voz en los maestros, una lectura desde el psicoanálisis. Desde el jardín de Freud. 2008; 8: 247-262
6,
8,
12
Miller N, Taylor J, Howe C, Read J. Living with foreign accent syndrome: Insider perspectives. Aphasiology. 2011;25(9):1053-1068
9,
11
Pinillos P. This is not my voice: a review of the Foreign Accent Syndrome. Estudios interlingüísticos. 2014; 2:107-116
10Buentello-García RM, Martínez-Rosas AR, Cisneros-Franco JM, Alonso-Vanegas MA. Síndrome de acento extranjero. Arch Neurocien. 2011; 16(3): 167-169
13Othenin-Girard C. A personal narrative: living with the experience of aphasia, verbal dyspraxia and foreign accent syndrome. Brain Impairment. 2015;15(3):202-215
14Bruna O, Subirana J, Signo S. Atención interdisciplinar del daño cerebral. RevLogopFonAudiol. 2010;30(1):3-6

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